Un médicament pas si rare !
Comme si parfois le combat contre la maladie ne suffit pas, il faut encore se battre pour des choses qui peuvent paraître tellement banales. Une famille d’Ile de France à dû se battre par ses propres moyens pour obtenir qu’une pharmacie accepte de délivrer un médicament prescrit par un hôpital pour leurs 2 petits jumeaux atteints d’une maladie génétique.
Cette famille dont les enfants sont atteints d’une maladie génétique extrêmement rare et qui a par ailleurs a déjà perdu deux enfants de cette même maladie s’est vue prescrire par un hôpital parisien « LE » médicament de la dernière chance. Après une période d’essai de ce médicament en milieu hospitalier, ce médicament, le 3 hydroxybutyrate de sodium, s’est avéré être efficace pour ralentir l’évolution de la maladie.
Cette famille s’est donc vue remettre des ordonnances, pour une préparation en gélules, rédigées par les spécialistes de l’hôpital habilités à prescrire ce médicament. Ce médicament pour lequel les spécialistes de l’hôpital certifient qu’il peut être délivré par une pharmacie de ville sans aucun problème. Hors c’est avec grande surprise que lors de la présentation des ordonnances dans une première officine, que cette famille s’est vue refuser la délivrance du médicament pour des raisons un peu farfelues et pas très claires comme par exemple que ce médicament ne pouvait être délivré que sous ordonnance sécurisée et accompagnée d’un dossier spécifique pour s’assurer que la pharmacie serait bien remboursée par la Sécurité Sociale.
Contact est donc prit avec la Sécurité Sociale pour vérifier ce point et donc après explication du sujet, il s’avère que la SECU confirme ce que les spécialistes de l’hôpital avaient déjà indiqué, à savoir que rien ne s’oppose à la délivrance de ce médicament par une pharmacie de ville, et se permet également d’ajouter qu’une pharmacie n’a en aucun cas le droit de refuser une ordonnance. Malgré cela, cette pharmacie campera sur sa position et refusera de fournir ce médicament.
Et s’est alors que s’engage un combat d’un nouveau genre car c’est de pharmacie en pharmacie et de surprises en surprises que cette famille va se voir refuser la délivrance de ce médicament pour des raisons à chaque fois plus farfelues les unes que les autres ; « médicament de la famille des opiacés », « médicament interdit », « médicament trop cher et pas certain d’être remboursé à la pharmacie » etc.…
Face à tous ces refus, cette famille décida de lancer un appel sur internet via le réseau social de Facebook. C’est ainsi qu’une chaine de solidarité s’est formée et que certains internautes ont conseillé à cette famille de contacter l’ordre des pharmaciens. Ce fut donc chose faite via le site internet de l’ordre des pharmaciens qui a très rapidement répondu et communiqué une liste de pharmacies susceptibles d’aider cette famille. C’est donc en contactant l’une de ces pharmacie que cette famille à finalement trouvé la pharmacie digne de ce nom qui n’à indiqué aucune contre- indication à la délivrance de ce médicament, certes, cher et rare mais en aucun cas dérivé de l’opium comme l’ont indiquées d’autres pharmacies qui finalement n’avaient, sans doute, pas envie de passer du temps à faire des gélules pour un médicament très cher demandant également une avance de fonds pour le pharmacien en attendant le remboursement de la Sécurité Sociale.
Le principal dans cette histoire est bien entendu qu’à ce jour ces deux petits jumeaux peuvent prendre ce traitement grâce à un pharmacien qui n’a pas oublié sa vocation première.
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